10 feb. 2014



Unas reglas del juego creadas desde la equidad:
Una propuesta de trabajo para el nuevo espacio-sociosanitario.




Artículo de reflexión de Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, sobre el nuevo espacio socio-sanitario que está preparando el ejecutivo (publicado en el boletín semanal del CERMI):

Son tiempos de reforma constante, y hasta ahora, desde que comenzó la crisis, el viento nunca ha soplado a favor de la discapacidad. Le llega ahora el turno al espacio socio-sanitario, y cada colectivo de profesionales, de pacientes o de personas con discapacidad nos lanzamos a pujar por aquellas medidas mínimas sin las cuales el nuevo espacio socio-sanitario estaría excluyendo al colectivo al que representamos y al que nos debemos. Y así, cada uno predicamos nuestro lote de apuestas cruzando los dedos para que el Gobierno tenga a bien atender alguna de nuestras propuestas. Y todo porque el Grupo de Trabajo del nuevo espacio socio-sanitario no ha tenido a bien contar entre sus miembros siquiera con un trabajador social.

¿Qué espacio-sociosanitario deseamos tener? Pues aquel que pudiera acordar una mayoría en la que cada uno de sus integrantes desconociera su situación social futura. ¿Y cómo se hace esto? La respuesta nos la da un sencillo experimento mental propuesto por el filósofo político John Rawls en su obra Justicia como equidad: el pacto social (léase, espacio socio-sanitario) que debe darse una sociedad a sí misma, sería aquel que eligieran todos sus miembros estando afectados por un “velo de la ignorancia”. Es decir, que cada miembro debe hacer sus propuestas sin saber cuál será su futura situación social (económica, familiar, sanitaria…) una vez que la sociedad eche a andar con las nuevas normas, con el nuevo espacio socio-sanitario. Una decisión así debería tomarse antes incluso de la existencia de la sociedad, lo que convierte la propuesta en utópica, pero ello deja de ser razonable y legítima.

Dicho llanamente, sería como si los miembros del Grupo de Trabajo que deben proponer el nuevo espacio socio-sanitario nunca antes hubieran vivido en la sociedad, y el Gobierno les encerrara en una sala para que deliberaran y llegaran a un consenso, advirtiéndoles antes lo siguiente: “señores, ustedes van a crear un nuevo espacio socio-sanitario en el que tendrán que vivir, pero tengan en cuenta que uno de ustedes será una persona con parálisis cerebral, otro será sordo, otro ciego, alguno será huérfano, otro enfermo crónico, otro nacerá en una familia sin acceso a la educación y, sólo unos pocos, estarán en una situación privilegiada. En estas condiciones deberán crear el nuevo espacio socio-sanitario, desconociendo cuál será vuestra posición en él, desconociendo la vida que os tocará vivir, pues ésta sólo será obvia una vez que el pacto esté cerrado y eche a andar la sociedad con el nuevo espacio socio-sanitario”.

¿Qué servicios y atenciones ofertaría el nuevo sistema si los miembros que deben decidirlo desconocieran su situación social? Rawls lo tiene claro: el más justo y equitativo posible, pues ninguno de los miembros del Grupo de Trabajo arriesgaría su futuro creando un sistema que privilegiara a un grupo social al que no sabe si pertenecerá. Cada miembro pensaría que, en caso de que ellos iniciaran la andadura social en las peores condiciones, por ejemplo una persona con discapacidad que presenta alguna enfermedad crónica y sin recursos económicos, desearía poder tener cubiertas todas las atenciones necesarias para llevar una vida digna.

Pues bien, este es el sistema socio-sanitario que queremos las personas con parálisis cerebral. Queremos que los integrantes del Grupo de Trabajo que van a crear el nuevo sistema socio-sanitario se imaginen que toda su vida, a partir de este momento, la van a vivir como nosotros la vivimos ya. Y así, teniendo esto en mente, por favor, creen los servicios y prestaciones que consideren adecuados para ustedes mismos.