2 dic. 2014

Confederación ASPACE y Allergan ponen en marcha una campaña para padres y profesionales de la salud sobre la parálisis cerebral


Confederación ASPACE y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), lanzan la campaña ‘Un proyecto de familia inesperado’, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad que se celebra el próximo día 3 de diciembre. Esta iniciativa, que cuenta con la webwww.familiaspace.org, tiene un doble objetivo: informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos que se realizan en los más de 230 centros de atención de ASPACE, y a los profesionales, explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.

La relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos), desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.
Por ello, y debido a que la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía, en la web www.familiaspace.org las familias encontrarán todas las respuestas relacionadas con su bebé con parálisis cerebral y podrán plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos en la materia.
Además, la campaña incluye el envío de carteles a los principales hospitales de referencia, centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, de tal forma que las familias estén acompañadas desde el inicio. Estos carteles incluyen fáciles indicaciones para un diagnóstico precoz y también irán acompañados de un folleto donde los padres y madres dispondrán de toda la información y recursos sobre su nueva situación.
Asimismo, estos materiales irán acompañados de un tríptico para profesionales con consejos muy sencillos sobre el momento y el modo de comunicar la noticia a la familia: “Busca un espacio tranquilo y privado”. “Facilita que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso”. “Muestra cercanía, comunica mensajes de la forma más positiva posible”, entre otros. “Es un momento complicado por eso es muy importante saber cómo comunicar a las familias que su bebé tiene una discapacidad como la parálisis cerebral y conseguir que entiendan qué es lo que eso conlleva”, explica la Dra. Mª Aurelia Mena, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de SERMEF.
Todos los materiales han sido realizados gracias al trabajo de personas con parálisis cerebral, en el caso de la web, y con el apoyo de un grupo de madres, quienes han supervisado el contenido de los materiales gráficos en función de su experiencia vivida durante los primeros años de su maternidad. “Mi hijo no progresaba como otros niños así que a los nueve meses acudí al pediatra, que supuso el comienzo del diagnóstico. Resultó muy difícil y duro admitir, al comienzo, que mi hijo tenía discapacidad”, asegura una de estas madres.
Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, destaca que “sería estupendo que los profesionales de la salud pudieran trabajar de forma coordinada en el diagnóstico de la parálisis cerebral, pero hasta que ese momento llegue, en Confederación ASPACE hemos optado por lanzar esta campaña de formación nacional e integral que incida de forma positiva sobre la detección precoz de esta discapacidad”.
Por su parte, María Victoria Gómez, directora general de Allergan, destaca que “se trata de una iniciativa que refleja el compromiso de Allergan con la educación y formación de pacientes y de profesionales de la salud, elementos claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes y conseguir su completa integración en la sociedad”.
Folleto para Familias ASPACE

Tríptico para Profesionales ASPACE (versión impresa, versión digital)

Acerca de Allergan
Allergan es una compañía con múltiples especialidades dedicada al cuidado de la salud, fundada hace más de 60 años y con un compromiso de descubrir lo mejor de la ciencia y desarrollar y ofrecer tratamientos innovadores que ayuden a las personas a alcanzar su potencial de vida. Actualmente cuenta con unos 11.600 empleados, un comercio internacional con presencia en más de 100 países, y una cartera rica y en constante evolución de productos farmacéuticos, biológicos, de dispositivos médicos y productos de consumo de venta sin receta así como recursos de vanguardia en I+D, fabricación y farmacovigilancia que ayudan a millones de pacientes a moverse con mayor libertad y expresarse más plenamente. Allergan, con más de 60 años de experiencia en avances médicos, es una compañía dedicada a varias especialidades médicas como la oftalmología, las neurociencias, la medicina estética, la dermatología médica, la estética de la mama y la urología.
Acerca de SERMEF
La medicina física y de rehabilitación es la especialidad médica que lleva a cabo el diagnóstico, evaluación, prevención y tratamiento de la discapacidad con el objetivo de facilitar, mantener o devolver el mayor grado de capacidad funcional e independencia posibles. El ámbito de actuación engloba a pacientes con patologías del aparato locomotor, neurológicas, infantiles y del desarrollo, vasculares y del sistema linfático, cardiorrespiratorias, del suelo pélvico o de la comunicación, entre otras. La SERMEF agrupa a más de 1.800 asociados, médicos especialistas en medicina física y rehabilitación y médicos internos residentes de la especialidad.

13 nov. 2014

Confederación ASPACE crea una comisión de personas con parálisis cerebral para asesorar a la Red de Ciudadanía Activa ASPACE



Confederación ASPACE crea la Comisión de Trabajo de Ciudadanía Activa, un órgano consultivo formado por siete personas, seis de ellas con parálisis cerebral, que estará al servicio de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE para apoyar y potenciar su trabajo en favor de la autonomía del colectivo y de su pleno desarrollo como ciudadana.

Los integrantes de la comisión pertenecen a siete de las 26 entidades participantes de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, inaugurada durante el pasado verano para potenciar la autonomía y la participación social de las personas con parálisis cerebral, una iniciativo desarrollada gracias a fondos europeos (EEA GRANT) canalizados por la Plataforma de ONG de Acción Social.

Entre los objetivos específicos encomendados a la comisión cabe resaltar la realización de propuestas y aportaciones sobre las distintas líneas de acción de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, orientar y resolver dudas de las 26 entidades participantes, apoyar y potenciar la incorporación de nuevas entidades y participar como asesores en la web de la red.

La web de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE verá la luz en los próximos días para convertirse en el centro neurálgico de los 307 profesionales y 359 personas con parálisis cerebral que participan en la red. En este portal se publicarán los materiales y textos elaborados por la red, se podrán realizar consultas a través de los foros, estar al día de las noticias en materia de ciudadanía y discapacidad, y acceder al blog elaborado por los integrantes de la red.

La Comisión de Trabajo de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE está compuesta por Juan Olmos (ASPACE Granada), Concha Lisa (ASPACE Huesca), Milagros Muñoz (ASPACE Sevilla), JOSÉ Mª URIA (ASPACE Guipúzdoa), Eliseo Pérez (ASPACE Coruña), Abigail Jaumandreu (APACE Toledo) y Sonia Fanjul (AVAPACE).

13 oct. 2014

Concentraciones en toda España con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral



Por segundo año consecutivo, el movimiento de la parálisis cerebral se hizo presente en toda España el primer miércoles de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, en una concentración simultánea en las principales ciudades del país: Alicante, Almería, Baleares, Bizkaia, Coruña, Granada, León, Lleida, Murcia, Navarra, Palencia, Rioja, Salamanca, Tarragona, Valencia, Valladolid, Vigo. Además, este año se unió a la iniciativa los compañeros de la Federación Española de Deportes de Personas con Parálisis Cerebral.

Los cientos de manifestantes con discapacidad solicitaron a la administración pública los recursos y la protección legal necesaria para garantizar la educación inclusiva: "reclamamos una condición indispensable para potenciar nuestra capacidad de decisión y de desarrollo pleno: una educación inclusiva efectiva, real y accesible en función de las capacidades de cada uno".

Y dividieron sus reivindicaciones en cuatro puntos fundamentales: "las personas con parálisis cerebral solicitamos que la educación reglada inclusiva: 1) cuente con los Centros Educativos ASPACE como recurso para la educación de personas con discapacidad, y al servicio de los docentes de cualquier institución o administración; 2) Abra los Centros Educativos ASPACE a la realización de acciones inclusivas en centros ordinarios; 3) Considere a los Centros Educativos ASPACE como agentes de formación y difusión de conocimiento, así como de prestación de apoyos al alumnado con discapacidad en entornos inclusivos; y 4) Fomente y visibilice, de forma real y activa, el deporte de las personas con discapacidad, como medio de lograr un desarrollo personal pleno.".

GALERÍA DE IMÁGENES
(Clic sobre la imagen)



RESUMEN DE REPERCUSIÓN EN MEDIOS
 
VIGO

Amencer-Aspace reivindica en el día de la Parálisis Cerebral la educación inclusiva

TARRAGONA

Televisió de Catalunya - Informativo comarcal - (A partir del minuto 2'54'')

Tarragona Radio - "Les persones amb paràlisi cerebral demanen educació inclusiva en el seu dia mundial"


TAC 12 - Programa "Dotze qüestions"


TAC 12 - Preocupació a La Munyanyeta per la nova llei educativa del govern central


Diari Tarragona - Reclamanmáseducacióninclusiva parapersonasconparálisiscerebral


Diari Mes - Les persones amb paràlisi cerebral reclamen una «reforma educativa»

ALMERÍA

La voz de Almería - Por una educación sin fronteras


TelePrensa - Aspace Almería solicita una educación inclusiva 'real, efectiva y accesible'

NAVARRA

Radio - Corte de radio

PALENCIA

Diario palentino - "Aspace" propone el uso de sus centros educativos para una «educación inclusiva accesible»

LA RIOJA

Larioja.com - Sanz reafirma su compromiso con Aspace en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral

SALAMANCA

Salamanca al día - Aspace pide que la LOMCE incluya fondos para fomentar la educación inclusiva


Tribuna Salamanca - ASPACE Salamanca celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y reivindica una educación inclusiva real


Salamanca 24 horas - Aspace reclama una educación inclusiva real en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral

8 oct. 2014

Personas con parálisis cerebral reclaman en las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral la “restitución” de sus derechos como ciudadanos



Durante el taller de Ciudadanía Activa ASPACE celebrado en el marco de las jornadas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que tuvieron lugar en Santiago de Compostela los pasados 3 y 4 de octubre, un grupo de líderes con parálisis cerebral reclamó la necesidad de restituirles sus derechos como ciudadanos de pleno derecho para garantizar su autonomía y participación social plena.

Durante las jornadas, organizadas cada año por Confederación ASPACE en una ciudad diferente de España, Jose María Uria, moderador del taller de Ciudadanía Activa ASPACE, aseguró ante los 500 asistentes al evento que “se nos tienen que restituir los derechos como ciudadanos de pleno derecho y garantizar una participación activa, para que se tenga en cuenta nuestra opinión sobre cómo queremos que sean las cosas en nuestras vidas”.

Asimismo, se reclamó mayor presencia en las juntas directivas de las asociaciones y entidades que prestan servicios a las personas con parálisis cerebral: “Queremos y debemos estar en los órganos de gobierno de las asociaciones y entidades, porque es ahí donde se toman las decisiones que afectan a nuestras vidas”. El taller de Ciudadanía Activa ASPACE fue una de las actividades más emotivas de las jornadas, especialmente cuando sus participante reclamaron que “nada se debe hacer sobre nosotros sin nosotros”, momento en el que el auditorio al completo se puso en pie para aplaudir.

Por último, otro de los temas en los que se hizo mayor hincapié fue el de las relaciones sexuales y afectivas: “es importante reflexionar sobre cómo es la política en los centros en cuanto a las relaciones de pareja y sexuales, porque no queremos seguir dependiendo de las familias para mantener una relación: si tenemos pareja lo queremos decidir nosotros”. Finalmente, los líderes añadieron que “es difícil que los profesionales y las familias asuman [nuestra sexualidad], pero tenemos que poner todos de nuestra parte, familias y usuarios”.

En su apuesta por la promoción de la autonomía de las personas con parálisis cerebral Confederación ASPACE ha creado, gracia a fondos europeos (EEA GRANT) canalizados por la Plataforma de ONG de Acción Social, una Red de Ciudadanía Activa ASPACE en la que participan 25 entidades ASPACE de toda España y más de 350 personas con parálisis cerebral. La iniciativa, que además proporciona formación a 300 profesionales, tiene como objetivo potenciar la participación social del colectivo, fomentar su autonomía y concienciar a la sociedad para que valore y respete las opiniones y decisiones como ciudadanos de las personas con parálisis cerebral.

Por último, Juan Manuel Montilla ‘El Langui’, que participó como invitado en una mesa redonda de las jornadas, explicó cómo ha logrado sus objetivos en la vida gracias al esfuerzo continuado, y narró cómo su familia nunca le sobreprotegió y le exigió resultados al igual que a cualquier niño sin discapacidad. “Tenemos un condicionante”, aseguró ‘El Langui’ en referencia a su parálisis cerebral, “pero podemos hacer cosas que la gente ignora, simplemente tenemos que currar el doble”.

Durante toda la jornada, los asistentes pudieron disfrutar de diferentes ponencias e intervenciones de expertos en parálisis cerebral. Así, Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago y director del Centro Nacional de Genotipado reclamó mayores y más diversas fuentes de ingresos para la investigación: “En España hay menos mecenazgo que en EEUU, por eso dependemos de la financiación pública”. Además, durante su ponencia sobre ciencia y discapacidad, aseguró que ya existen ensayos clínicos con humanos en terapias relacionadas con la parálisis cerebral.

Toni Puig, Coordinador de la red de Centros Cívicos de Barcelona, señaló que el movimiento de la discapacidad “no es el tercer sector, como se le conoce tradicionalmente, sino el primer sector, porque somos los ciudadanos”, y planteo interrogantes al auditorio: “¿os imagináis que suprimiéramos el Senado y lo que nos ahorramos lo invirtiéramos en el sector social?”.

Por su parte, Michel Le Metayer y Fernanda Esparza trasladaron a las familias las mejores posturas y técnicas para ayudar en su alimentación diaria a las personas con parálisis cerebral que no pueden realizar esta tarea por sí mismas.

Confederación ASPACE y las nuevas tecnologías
Durante la tarde del sábado 4 se presentaron los proyectos que Confederación ASPACE tiene en marcha en colaboración con Fundación Vodafone España, que destacan por la innovación tecnológica al servicio de las personas con parálisis cerebral. Por una parte, en una mesa redonda moderada por Mari Satur Torre, directora de innovación de Fundación Vodafone España, César Mauri puso el acento en los resultados obtenidos en el marco de #ASPACEnet (www.aspacenet.org), que desde 2012 ha beneficiado a más de 3.000 personas, 600 de ellas con parálisis cerebral. “Ya tenemos en marcha la cuarta edición del concurso de proyectos, con el que hemos mejorado las infraestructuras en nuevas tecnologías de 24 entidades ASPACE”, explicó Mauri.

Asimismo, Nacho, un joven con parálisis cerebral, hizo una demostración ante el auditorio de cómo podía hacer uso del teléfono móvil gracias a las adaptaciones tecnológicas. Para ello, envió un saludo a través de la popular aplicación de mensajería Whatsapp sirviéndose de aMiAlcance, un desarrollo tecnológico que convierte en accesible cualquier dispositivo con sistema operativo Android. aMiAlcance es una herramienta original de #ASPACEnet, el programa para crear soluciones accesibles gracias a las nuevas tecnologías de Confederación ASPACE y Fundación Vodafone España.

En la misma mesa también se presentó ‘Valorando capacidades’, un nuevo proyecto para facilitar la implantación en todas las entidades ASPACE de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), para valorar de forma objetiva a las persones con discapacidad. En este sentido, el próximo día 31 de octubre se celebrarán unas jornadas formativas para poner en marcha el programa piloto para iniciar la implantación de una herramienta informática que facilite explotar el potencial de la CIF de la forma más eficaz posible. Según ha explicado José Acevedo, la primera frase del proyecto tiene como objetivo disponer “de una herramienta informática que esté a disposición de todas las entidades ASPACE y que facilite explotar el potencial de la CIF de la forma más eficaz posible”.

23 sept. 2014

Las jornadas de celebración del Día Mundial Mundial de la Parálisis Cerebral reunirán a 400 profesiononales, familiares y expertos



Las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que organizan Confederación ASPACE y ASPACE Galicia, reunirán en Santiago de Compostela los días 3 y 4 de octubre a 400 personas entre profesionales, familiares, especialistas y directivos de asociaciones, todo un éxito de asistentes para analizar las últimas tendencias y la situación actual de la parálisis cerebral, una discapacidad con la que viven 120.000 personas en España.

Michelle Le Mètayer, Toni Puig, Ángel Carracedo y Fernanda Esparza son algunos de los expertos que tratarán temas como la alimentación en la parálisis cerebral, los últimos avances científicos o la movilización del voluntariado. Además, Juan Manuel Montilla “El Langui”, moderará una mesa redonda y aportará su peculiar visión de la parálisis cerebral desde su experiencia como actor y cantante. El programa lo completa un taller de Ciudadanía Activa ASPACE, impartido por personas con parálisis cerebral, y la presentación de los programas tecnológicos que Confederación ASPACE tiene en marcha gracias a Fundación Vodafone España (#ASPACEnet y Valorando Capacidades).

Asimismo, el viernes 3 tendrá lugar en la plaza del Obradoiro una recepción oficial con el alcalde de la ciudad, AgustínHernández, quien dará la bienvenida a los asistentes a las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Seguidamente se llevará a cabo una visita guiada accesible por el casco histórico de Santiago de Compostela, cortesía del propio Ayuntamiento..

Por último, durante el acto de clausura se hará entrega de los IV Premios ASPACE Ipsen Pharma, que con sus cinco categorías (Institución Pública, Institución Privada, Buenas Prácticas, Trayectoria Vital y Familias), reconoce las mejores iniciativas llevadas a cabo en favor de la calidad de vida, la igualdad de oportunidades, la defensa de los derechos y la plena integración del colectivo de personas con parálisis cerebral en la sociedad.

Previamente a las jornadas de celebración tendrá lugar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral propiamente dicho, que se conmemora cada año el primer miércoles de octubre, y que en esta ocasión cae en día 1. Para esa fecha, Confederación ASPACE ha organizado una concentración en las principales ciudades españolas para dar lectura a un manifiesto público que abordará las dificultades existentes para lograr una educación inclusiva real, especialmente después de la entrada en vigor de la Ley Orgánica sobre la Calidad de la Enseñanza (LOMCE).

6 may. 2014

Las entidades sociales de la Comunitat lanzan un spot para animar a marcar la casilla de ‘Actividades de Interés Social’ en la Renta de 2013

  • El dinero recaudado se destina íntegramente a proyectos concretos de las ONG, no a sus estructuras
  • Se trata de un gesto solidario que a las personas contribuyentes no les cuesta nada, no van a pagar más, ni les van a devolver menos

Valencia, 5 de mayo de 2014.- Con motivo de la campaña de la declaración de renta, las entidades sociales y entidades del Tercer Sector Social de la Comunitat Valenciana presentan hoy un spot con el objetivo de hacer un llamamiento a los contribuyentes para marcar la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social’ en la Declaración de la Renta (anteriormente Fines Sociales). Este gesto, por el que no van a pagar más ni por el que se les va a devolver menos, determina que el 0’7% de la cuota íntegra del IRPF se destine a proyectos sociales que llevan a cabo las entidades del Tercer Sector Social. Además, los organizadores hacen hincapié en que se puede marcar las dos casillas, esta y la de la Iglesia Católica, y aportar la misma cantidad a cada una (0’7% + 0’7 = 1’4%).

El vídeo fue rodado los días 10 y 14  de abril, en Valencia, Alicante y Castellón respectivamente, y en él participaron todas las entidades organizadoras de la campaña en Comunidad Valenciana, representantes, simpatizantes y voluntarios, que, a través de una ‘declaración de amor’ simbólica hacia los colectivos más vulnerables, presentaron esta iniciativa, que permite a los contribuyentes decidir el destino de una parte de sus impuestos hacia acciones solidarias. 

El video spot, accesible e inclusivo, pretende sensibilizar a la sociedad en general de la importancia de marcar las actividades de interés general en la declaración de renta, en especial a aquellos que la dejan en blanco, y recuerda que marcando la X Solidaria se colabora con proyectos y realidades concretas: centros de día, apoyo temporal a familias con personas dependientes, atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención a personas con discapacidad, a familias con niños/as sordos/as; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado, programas de infancia y juventud; servicios de mediación familiar, cooperación internacional al desarrollo o programas para la inclusión social, migrantes y solicitantes de asilo y protección internacional, entre otros.

Acceso al vídeo:


Plataformas y entidades organizadoras de la campaña en la Comunitat Valenciana:

-          Confederación de Centros de Desarrollo Rural, COCEDER.
-          Confederación de Centros Juveniles Don Bosco de España.
-          Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (COCEMFE CV).
-          Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV).
-          Coordinadora Valenciana de ONGD.
-          Cruz Roja Española.
-          Federación de Asociaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo de la Comunidad Valenciana (FEAPS CV)
-          Fundación CEPAIM.
-          Plataforma de Voluntariat de la Comunitat Valenciana.
-          EAPN-CV. Xarxa per la Inclusió Social de la Comunitat Valenciana

31 mar. 2014

LAS ENTIDADES Y ORGANIZACIONES FIRMANTES, ASÍ COMO FAMILIAS, USUARIOS/AS Y TRABAJADORES/AS DEL SECTOR DE ATENCIÓN A LA DISCAPACIDAD Y LA DEPENDENCIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA




VOLVEMOS A DECIR: "EN BIENESTAR SOCIAL, POR DERECHO: NI COPAGO, NI RECORTES".

Frente a las reiteradas mentiras vertidas por el gobierno autonómico del Partido Popular, anunciando a bombo y platillo una serie de acuerdos con nuestro sector que NO SE HAN PRODUCIDO ni se podrán producir hasta que no se retire este copago injusto que condena a la exclusión de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia y a la desaparición de los centros y servicios, por ello, una vez más

MANIFESTAMOS:

QUE el COPAGO introducido por el gobierno valenciano a todos los/as usuarios/as de centros y servicios de atención a personas con discapacidad y enfermedad mental es un nuevo ataque a los colectivos que necesitan una mayor atención desde los poderes públicos.

QUE estas personas ya vienen sufriendo otras medidas y acciones diletantes de la Administración Valenciana: otros copagos - farmacéuticos, ortoprotésicos, etc -, retrasos en el pago de las subvenciones, trabajadores/as sin cobrar durante meses, dificultades para las actividades de los/as usuarios/as al no disponer de dinero en efectivo ...

QUE todo el sector de atención a personas con discapacidad, dependencia y enfermedad mental está en contra de la situación creada por las decisiones políticas realizadas en los últimos años en el sector. Seguimos y seguiremos denunciando todas las actuaciones ejecutadas por los gobiernos valenciano y español en los servicios públicos que apoyan la vida cotidiana a familias y personas en situación de dependencia y que básicamente han buscado una reducción de derechos que tanto había costado conseguir (Sanidad, Educación, Servicios Sociales, etc); reducción de derechos que se hace más evidente con la implantación del copago y con el metódico vaciamiento de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia llevado a cabo por los gobiernos del P. P., tanto a nivel del Estado Español como del País Valenciano.

QUE los usuari@s y las familias no se merecen este trato INDIGNO, que les lleva a situaciones extremas de abandono de los Centros y Servicios de atención por tener que hacer frente a otros gastos imprescindibles para subsistir como personas: medicinas, alimentos, etc.

QUE NOS CONSTA QUE NUMEROSAS PERSONAS SE ESTÁN DANDO DE BAJA en los Centros y Servicios de atención a las personas con discapacidad o enfermedad mental (Centros Ocupacionales, Centros de Día, Residencias, Viviendas Tuteladas, etc) que hasta ahora los atendían con un alto standard de calidad. HEMOS INICIADO UN ESTUDIO de estas situaciones con la FINALIDAD de denunciar el brutal DESAMPARO con el que se están encontrando estas personas y sus familias al tener que dejar de contar con el recurso de atención que precisan y al que por LEY tienen DERECHO.

QUE esta situación está poniendo en peligro la viabilidad de Centros y Servicios, y con ello también muchos puestos de trabajo y el medio de subsistencias de muchas familias.

Y POR ELLO EXIGIMOS: La retirada de todas las medidas que están atentando contra los derechos de las personas y una negociación con todo el Sector: entidades, familiares, usuarios/as, agentes sociales..., a fin de resolver de una vez por todas los problemas de financiación y que se pueda seguir prestando una atención plenamente normalizada para todas las personas que lo necesiten y con el nivel de calidad que los usuari@s de los Centros y Servicios de Atención Social precisan.
¡¡¡PORQUE BASTA YA!!!

OS CONVOCAMOS A LA MANIFESTACIÓN DEL SÁBADO 5 DE ABRIL EN VALENCIA. 18'00 HORAS.

QUE PARTIRÁ DE LA DELEGACIÓN DE GOBIERNO EN LA CALLE COLÓN 60, PORTA DE LA MAR-PALACIO DE JUSTICIA-PARTERRE-CALLE DE LA PAZ-PLAZA DE ZARAGOZA (REINA)-CALLE MIGUELETE Y FINALIZARÁ EN LA PLAZA DE LA VIRGEN.

                                          ¡¡¡ACUDE!!!

COORDINADORA DE DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA (FORMADA POR: ACVEM ASPAU, ASIEM, AVADEC CCOO-PV, COPAVA, DISCAPACIDAD EN MARCHA, FSIE, INTERSINDICAL VALENCIANA, PLATAFORMA EN DEFENSA DE LA LEY DE LA DEPENDENCIA EN LA COMUNITAT VALENCIANA, PLATAFORMA POR EL RESPETO SOCIAL, PLATAFORMA POR LA SALUD MENTAL, UGT-PV), CERMI-CV, FEAD.

#5APorDignidad

10 feb. 2014



Unas reglas del juego creadas desde la equidad:
Una propuesta de trabajo para el nuevo espacio-sociosanitario.




Artículo de reflexión de Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, sobre el nuevo espacio socio-sanitario que está preparando el ejecutivo (publicado en el boletín semanal del CERMI):

Son tiempos de reforma constante, y hasta ahora, desde que comenzó la crisis, el viento nunca ha soplado a favor de la discapacidad. Le llega ahora el turno al espacio socio-sanitario, y cada colectivo de profesionales, de pacientes o de personas con discapacidad nos lanzamos a pujar por aquellas medidas mínimas sin las cuales el nuevo espacio socio-sanitario estaría excluyendo al colectivo al que representamos y al que nos debemos. Y así, cada uno predicamos nuestro lote de apuestas cruzando los dedos para que el Gobierno tenga a bien atender alguna de nuestras propuestas. Y todo porque el Grupo de Trabajo del nuevo espacio socio-sanitario no ha tenido a bien contar entre sus miembros siquiera con un trabajador social.

¿Qué espacio-sociosanitario deseamos tener? Pues aquel que pudiera acordar una mayoría en la que cada uno de sus integrantes desconociera su situación social futura. ¿Y cómo se hace esto? La respuesta nos la da un sencillo experimento mental propuesto por el filósofo político John Rawls en su obra Justicia como equidad: el pacto social (léase, espacio socio-sanitario) que debe darse una sociedad a sí misma, sería aquel que eligieran todos sus miembros estando afectados por un “velo de la ignorancia”. Es decir, que cada miembro debe hacer sus propuestas sin saber cuál será su futura situación social (económica, familiar, sanitaria…) una vez que la sociedad eche a andar con las nuevas normas, con el nuevo espacio socio-sanitario. Una decisión así debería tomarse antes incluso de la existencia de la sociedad, lo que convierte la propuesta en utópica, pero ello deja de ser razonable y legítima.

Dicho llanamente, sería como si los miembros del Grupo de Trabajo que deben proponer el nuevo espacio socio-sanitario nunca antes hubieran vivido en la sociedad, y el Gobierno les encerrara en una sala para que deliberaran y llegaran a un consenso, advirtiéndoles antes lo siguiente: “señores, ustedes van a crear un nuevo espacio socio-sanitario en el que tendrán que vivir, pero tengan en cuenta que uno de ustedes será una persona con parálisis cerebral, otro será sordo, otro ciego, alguno será huérfano, otro enfermo crónico, otro nacerá en una familia sin acceso a la educación y, sólo unos pocos, estarán en una situación privilegiada. En estas condiciones deberán crear el nuevo espacio socio-sanitario, desconociendo cuál será vuestra posición en él, desconociendo la vida que os tocará vivir, pues ésta sólo será obvia una vez que el pacto esté cerrado y eche a andar la sociedad con el nuevo espacio socio-sanitario”.

¿Qué servicios y atenciones ofertaría el nuevo sistema si los miembros que deben decidirlo desconocieran su situación social? Rawls lo tiene claro: el más justo y equitativo posible, pues ninguno de los miembros del Grupo de Trabajo arriesgaría su futuro creando un sistema que privilegiara a un grupo social al que no sabe si pertenecerá. Cada miembro pensaría que, en caso de que ellos iniciaran la andadura social en las peores condiciones, por ejemplo una persona con discapacidad que presenta alguna enfermedad crónica y sin recursos económicos, desearía poder tener cubiertas todas las atenciones necesarias para llevar una vida digna.

Pues bien, este es el sistema socio-sanitario que queremos las personas con parálisis cerebral. Queremos que los integrantes del Grupo de Trabajo que van a crear el nuevo sistema socio-sanitario se imaginen que toda su vida, a partir de este momento, la van a vivir como nosotros la vivimos ya. Y así, teniendo esto en mente, por favor, creen los servicios y prestaciones que consideren adecuados para ustedes mismos.