30 sept. 2013

Confederación ASPACE y Allergan ponen en marcha la campaña de sensibilización ‘Uno de 500’




Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra el próximo 2 de octubre, arranca la campaña de sensibilización ‘Uno de 500’, una iniciativa de Confederación ASPACE y Allergan. El objetivo principal es recordar a la población que una de cada 500 personas en España tiene parálisis cerebral, una discapacidad física que puede ir acompañada de discapacidad intelectual pero que también puede compaginarse con el entorno laboral, social y familiar.
Rodaje
Felix durante el rodaje de la campaña.
Foto: Confederación ASPACE


Esta campaña informativa se ha llevado a cabo gracias a las personas con parálisis cerebral que forman parte de las 73 entidades regionales de la Confederación ASPACE, que han participado en la grabación de dos piezas audiovisuales para televisión y una cuña de radio que se emitirán en los medios de comunicación a partir del 2 de octubre. “Pese a ser una de las discapacidades más comunes, ya que afecta a más de 120.000 españoles, la parálisis cerebral es todavía una gran desconocida entre la población”, explica Jaume Maurí, presidente de la Confederación ASPACE.


“En estos vídeos aparecen trabajadores, estudiantes, amas de casa, jubilados, madres de familia… todos ellos con parálisis cerebral”, señala Maurí. “La discapacidad puede pasar completamente desapercibida o, por el contrario, hay personas que se ven obligadas a utilizar una silla de ruedas o un bastón, y otras que se apoyan en las nuevas tecnologías para poder comunicarse o expresarse”, apunta.

“En Allergan apostamos por la educación y formación de los pacientes, pero también es necesario lograr la concienciación de la población, sólo de esta forma las personas afectadas conseguirán una completa integración en la sociedad y una mayor calidad de vida”, manifiesta María Victoria Gómez, directora general de Allergan en España.


El 94% de las personas con parálisis cerebral adquiere la discapacidad en el seno materno
En todo el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral1. El 94% adquirió la discapacidad en el seno materno o durante el parto y al 6% restante le sobrevino la parálisis cerebral durante sus primeros años de vida1. Contrariamente a lo que se piensa, asegura Maurí, “sólo la mitad de las personas con parálisis cerebral tiene discapacidad intelectual, de la misma forma que únicamente el 33% necesita asistencia en sus desplazamientos y tan sólo el 25% requiere sistemas auxiliares de comunicación”.

En su opinión, concluye, “la sociedad debe saber que la parálisis cerebral reúne una enorme variedad de situaciones personales, y nos podemos encontrar con personas que conviven con una parálisis cerebral apenas apreciable pero también a otras que necesitan de terceras personas para desenvolverse y desarrollar las tareas más básicas de su vida diaria”.


Difusión de la campaña ‘Uno de 500’
Hasta la fecha, han confirmado su colaboración desinteresada en la difusión de los vídeos de la campaña y la cuña de radio los siguientes medios de comunicación: Tele 5, Telebilbao, Televitoria, Teledonostia, Levante Televisión, Cadena Ser, 40 principales, M-80, Radio Tentación, Onda Pasión, Radio Líder, Radio Martos, Radio Nervión, Radio Montellano, Radio Gorbea, Radio Donosti y RadioDisc.
Acerca de Confederación ASPACE
Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las más 70 entidades que integran Confederación ASPACE cuentan con cerca de 18.000 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, con más de 4.500 profesionales y cerca de 1.600 voluntarios trabajando en 230 centros de atención directa.

Acerca de Allergan
Allergan es una compañía con múltiples especialidades dedicada al cuidado de la salud, fundada hace más de 60 años y con un compromiso de descubrir lo mejor de la ciencia y desarrollar y ofrecer tratamientos innovadores e importantes que ayuden a las personas a alcanzar su potencial de vida. Actualmente cuenta con unos 10.000 empleados entusiastas y con talento, posibilidades de ventas y comercio internacional con presencia en más de 100 países, y una cartera rica y en constante evolución de productos farmacéuticos, biológicos, de dispositivos médicos y productos de consumo de venta sin receta así como recursos de vanguardia en I+D, fabricación y farmacovigilancia que ayudan a millones de pacientes a ver con más claridad, moverse con mayor libertad y expresarse más plenamente. Desde los comienzos, como compañía dedicada al cuidado de la vista hasta la dedicación actual a varias especialidades médicas como la oftalmología, las neurociencias, la medicina estética, la dermatología médica, la estética de la mama y la urología. Allergan se enorgullece de celebrar más de 60 años de avances médicos y de respaldar a los pacientes y a los médicos que confían en sus productos, así como a los empleados y a las comunidades con los que trabajan.

18 sept. 2013

MANIFIESTO DEL CERMI CV SOBRE EL DECRETO 113/02013, de 2 de agosto, del Consell, por el que se establece el régimen y las cuantías de los precios públicos a percibir en el ámbito de los servicios sociales


El CERMI Comunidad Valenciana quiere expresar ante la opinión pública, ante la sociedad valenciana y ante el propio sector de la discapacidad al que representamos, el malestar y la profunda indignación de los colectivos de personas con discapacidad por la publicación del Decreto 113/2013 del 2 de agosto del Consell de la Generalitat Valenciana, en el que se establece el régimen y las cuantías de los precios públicos a percibir en el ámbito de los servicios sociales.

El CERMI CV considera una deslealtad institucional el hecho de que tan sólo catorce días después de la cordial reunión que se tuvo con el president de la Generalitat y cuatro consellers, el pasado 19 de julio, y sin haberse realizado la consulta con la representación democrática de la discapacidad, tal y como prevé la Convención de la ONU, se publicase un Decreto tan duro que viene a empobrecer la economía de los más débiles dentro del sector de las personas con discapacidad y sus familias.
Queremos que la sociedad valenciana conozca el porqué de nuestra indignación y la repercusión que va a tener si no se retira o corrige el Decreto, como desde ya mismo solicitamos, en la vida de la persona con discapacidad y en sus organizaciones de ayuda y voluntariado.

Comenzaremos por decir que ya en el preámbulo, bajo el pretexto de la igualdad de todos los usuarios ante los servicios de la Administración, comience confundiéndose implícitamente las personas con discapacidad, sea cual sea su discapacidad, y su grado con las personas de la tercera edad en situación de dependencia. Nunca puede ser la misma situación la de un joven con discapacidad de treinta o cuarenta años, sea el grado de discapacidad que sea con las necesidades de una persona de tercera o cuarta edad en estado de dependencia, y por tanto las leyes y los servicios deben tener esto en cuenta a la hora de fijar normas y necesidades de apoyos. Por otra parte no nos sirve que el Decreto utilice el principio de no discriminación para reducir los derechos de la discapacidad ya que la Convención de la ONU obliga al Estado español a la discriminación positiva si fuera necesario.

Hay artículos que incluso contradicen el Código Civil Español, que es una ley de rango superior, cuando llegan a decir que el tutor puede tener obligación de realizar el copago del discapacitado, ya que el Código Civil prevé siempre lo contrario y es que el ejercicio de la tutela, que es siempre del voluntariado, pueda detraer un porcentaje económico con la autorización del juez, para pagar el gasto o sustento del tutor. ¿Quién va aceptar ser tutor de una persona con discapacidad, o enfermo mental, si a parte de la responsabilidad civil invigilando hay que añadir una responsabilidad patrimonial del tutor? ¿Quiere la Generalitat acabar con los tutores, o controlar el dinero de todos los tutelados y no cuidar de ellos? Este problema se suscitó en los borradores de Decretos tanto de la consellera Dña. Ángelica Such, abogada, y posteriormente con el Conseller D. Jorge Cabré, fiscal del TSJ. Ambos consultaron con el CERMI CV y el CERMI les razonó el por qué y ambos aceptaron respetar la figura del tutor, y ahora no podemos entender por qué se vuelve un paso atrás.

El Decreto es tan duro que a todos aquellos que tienen ingresos que superan el IPREM, es decir un poco más de 500 €, y están en una residencia, se les puede cobrar hasta el 90% dejándoles para su vida personal exiguas cantidades en torno a los 130 €. Con los cuales tenemos ejemplos como huérfanos que están en un piso tutelado, que tendrían que asistir a un taller ocupacional y de una pensión de 900 €, por superar los 780 € sólo les quedaría libre los 130 € mínimos con los que tendrían que pagarse bonobús, copago sanitario, vestidos, ocio, y co-pago en prótesis de movilidad.

Este Decreto llega tras una minoración de las subvenciones a todos los servicios que se ha ejecutado este año de un 15%, lo que ha desestabilizado a más de una entidad y crea un problema y es que el pequeño co-pago que hacían los padres en residencias, centros ocupacionales, comedores, etc. ya no les queda margen para ello.

El Decreto añade una novedad filosófica de los servicios sociales y es la sanción en la persona con discapacidad ¿Cómo es posible que se pueda expulsar a un enfermo mental o a una persona con discapacidad, dejándola desasistida, si un tercero no cumple la obligación del copago? ¿Pueden permitir esta lamentable situación las fiscalías protectoras de incapacitados, huérfanos y tutelados?¿En qué condiciones se puede dar esta desasistencia?

¿Cómo es posible que se obligue a las personas con discapacidad casadas en régimen de gananciales a realizar un gasto, como es el notarial, para poder obtener el régimen de separación de bienes, ya que lo que se recoge en el Decreto perjudicará notablemente a la persona con discapacidad, o su cónyuge, a la hora del cálculo de la capacidad económica del beneficiario puesto que los discrimina negativamente con respecto a los que están casados en separación de bienes?

Las familias que tienen un hijo con discapacidad, han tenido con este hijo gastos muy superiores a los que tiene cualquier familia que no tiene hijos con discapacidad. Todos los miembros de la familita con una persona con discapacidad han venido aceptando la situación de esta discriminación positiva hacia las persona con discapacidad en su seno, pero ahora muchas de estas familias se encuentran, en esta catástrofe estatal, nacional, causadas por todo eso que nos dicen los políticos de despilfarros, corrupciones, etc., y que han traído la crisis, en extremo estado de necesidad y requieren de los ingresos de todos los miembros para sobrevivir, incluidos los de la personas con discapacidad, y sin embargo es ahora cuando, bajo el nombre de copago, se pone un tributo encubierto para incautar todos los ingresos que una persona con discapacidad puede aportar a familias en situación de emergencia económica. No se permite pues a la persona con discapacidad ser solidaria con aquellos que se han sacrificado por ella.

El CERMI CV no es contrario, y así lo hicimos constar en la entrevista con el President de la Generalitt, de un cierto copago de las personas que tienen unos ingresos importantes. Estas personas generalmente no suele asistir a nuestros servicios por lo que no les va a afectar demasiado el Decreto. Un Decreto, insistimos, que se ceba cruelmente con los más débiles y con los de menores ingresos económicos.

El CERMI CV solicita públicamente al Consell que negocie y realice una modificación seria del Decreto 113/2013, que por lo que hemos dicho puede juzgar la sociedad que no es un gran acierto y que muestre su sensibilidad con el Sector.

Puestos en contacto con algunos miembros de la Administración, nos han puesto un argumento que no nos vale, y es que se nos dice que esta normativa llega desde el Gobierno Central. Decimos que este argumento no nos vale, en primer lugar, porque nuestra Comunidad Autónoma tiene totalmente transferidos los servicios sociales tal y como consta en nuestro Estatuto de Autonomía. Segundo, porque al parecer el Decreto que tiene preparado el Ministerio es menos duro que el emitido por el Consell. Tercero, porque sobre las cifras macroeconómicas no es el copago a los más débiles lo que va a sacar ni a la Comunidad Valenciana ni al país de la crisis. Y cuarto, porque otras autonomías, como la extremeña, están dando ayudas a aquellos sectores con mayor riesgo de exclusión, como una sobrepaga a la tercera edad, independientemente de la supuesta imposición del Gobierno Central. ¿Será más respetable y autónoma la comunidad extremeña que la valenciana?

Finalmente queremos trasladar a la opinión pública que si ha habido despilfarro, malversación, corrupción o cualquier otra lindeza, no es el sector de la discapacidad, históricamente machacado, quien ha provocado esta lamentable situación de crisis que ahora se le quiere hacer pagar.

‘La alegría de la huerta’, un cuento elaborado por jóvenes con parálisis cerebral de ASPACE Oviedo


Don Tomate y sus amigos enseñarán a los más pequeños a valorar y disfrutar de la diversidad en la cocina y en la vida, y ello gracias a este sabroso cuento, que viene acompañado de una divertida guía didáctica, ambas desarrolladas por los chicos y chicas con parálisis cerebral de ASPACE Oviedo.

El libro, editado por Fundación Alimerka y distribuido por Trea, tiene un precio de 10 euros, y sus 22 páginas vienen ilustradas por Ricardo Cavolo, reconocido artista gráfico (ricardocavolo.blogspot.com.es). El texto podrá adquirirse en librerías a partir del 7 de octubre, si bien algunas ya lo ofrecen a través de sus tiendas on line, como la librería Cervantes (www.cervantes.com), Ojanguren (www.ojanguren.com) o la propia distribuidora TREA.

El próximo 24 de septiembre a las 11.30 se presentará en ASPACE Oviedo esta obra realizada en colaboración con la Fundación Alimerka. Al acto asistirán, además de los presidentes de ambas entidades, los autores con parálisis cerebral del cuento, que estarán encantados de responder a las preguntas de la prensa y de los asistentes, y explicarán cómo esta publicación es sólo el inicio de un proyecto más ambicioso, que pasa por la creación de un taller de cuentacuentos para educación infantil.

17 sept. 2013

Súmate a las acciones de comunicación de Confederación ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral





Confederación ASPACE, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, ha elaborado una serie de acciones de comunicación a las que esperamos que os adhiráis todas las entidades ASPACE y hagamos sonar nuestro mensaje con una sola voz en toda España.

Para nuestra fecha más señalada, (el primer miércoles de octubre; este año coincide con el día 2), Confederación ASPACE ha elaborado un manifiesto centrado en la especificidad de la parálisis cerebral y en la crisis económica que afecta a todo el sector. Para dar lectura a este manifiesto, desde Confederación ASPACE os invitamos a cada una de las entidades a realizar una concentración frente a vuestros centros, donde una o dos personas con parálisis cerebral lean el manifiesto ante los medios y, a ser posible, frente a alguna autoridad: alcalde, delegado, concejal... De esta forma, todo el colectivo se concentrará y manifestará de forma simultánea en toda España.

El manifiesto, junto a la convocatoria de prensa para la concentración y la nota de prensa tipo para ese día se os remitirá a la mayor brevedad posible.

Campaña "Uno de 500"
Asimismo, coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, Confederación ASPACE ha creado una campaña de sensibilización compuesta, fundamentalmente, por dos anuncios de televisión. Actualmente estamos en conversaciones con los principales grupos y cadenas de nuestro país para lograr su emisión a partir del 2 de octubre.

El primero de estos videos ha sido elaborado por personas con parálisis cerebral gracias a la participación de numerosas entidades ASPACE, quienes han grabado más de 100 videos con sus usuarios como protagonistas a partir de un guión remitido por Confederación ASPACE. Dicho video, además, ha sido montado por un profesional de la edición de Tele 5 con parálisis cerebral. Por su parte, el segundo de los videos ha sido desarrollado por una productora profesional.

Prósimamente os remitiremos ambos videos, así como el cartel y la cuña de radio para que podías colaborar en su difusión a través de vuestra web, entre los periodistas de vuestra confianza, compartiendo en redes sociales...

Aunque con cada acción os iremos enviando los diferentes materiales, seguidamente os dejamos una breve guía con las acciones de comunicación a llevar a cabo:

Descarga la guía de acciones de comunicación para el Día Mundial de la Parálisis Cerebral