23 abr. 2013

Confederación ASPACE y Allergan lanzan una campaña de sensibilización sobre la parálisis cerebral


Evitar los estereotipos y aumentar el conocimiento sobre la parálisis cerebral entre la población general son algunos de los objetivos principales de la campaña de sensibilización que acaban de poner en marcha la Confederación ASPACE y Allergan.
Foto de la firma del convenio
Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE y María Victori Gómez, directora general de Allergan España, durante la firma del convenio.
Esta iniciativa comprende dos fases. La primera de ellas está dirigida a la sociedad y consiste en varias piezas audiovisuales que han sido elaboradas por personas que tienen parálisis cerebral. La finalidad de estos vídeos es mostrar la diversidad de un colectivo que en España está compuesto por más de 120.000 personas.
“Mucha gente no sabe que la parálisis cerebral es una discapacidad que se manifiesta de muy diversas formas en cada persona”, asegura Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE. “Así, una parte del colectivo necesita apoyo de terceras personas en su día a día, pero para otras muchas su parálisis cerebral es prácticamente imperceptible tal y como muestran los vídeos”, explica Marí.

Especialistas y familias
La segunda fase de la campaña está dirigida a profesionales del sector sanitario y a familias que acaban de tener un bebé con parálisis cerebral, pues 1 de cada 500 niños nacen con esta discapacidad. El objetivo es que los especialistas comuniquen esta noticia de forma óptima a los padres y puedan proporcionar la relación de recursos disponibles.

“Se trata de una iniciativa muy importante que refleja los valores que persigue Allergan, como la sensibilización de la población en torno a patologías tan prevalentes como ésta y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y su completa integración en la sociedad”, afirma María Victoria Gómez, directora general de Allergan en España.
Firma del convenio
De izquierda a derecha: Andrés Castelló y Jaume Marí, Director Gerente y Presidente de Confederación ASPACE, respectivamente. María Victoria Gómez y Javier Aracil, Directora General y Director de Relaciones Institucionales de Allergan España, respectivamente.

15 abr. 2013

Colabora con el Centro Superior de Investigaciones Científicas

El Centro de Autonomía y Robótica del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha pedido colaboración a Confederación ASPACE en relación al proyecto ATLAS, un exoesqueleto que permite andar a personas sin movilidad en los miembros inferiores simulando la acción de caminar. Podéis ver un ejemplo a través de este enlace.

Para ello, os pedimos colaboración cumplimentando una encuesta sobre la utilidad del dispositivo para el colectivo de la parálisis cerebral, pues de las respuestas obtenidas dependerá el éxito de la transferencia tecnológica para su comercialización.

El tiempo estimado para cumplimentarla es de 15 minutos aproximadamente.

Encuesta: Descarga aquí la encuesta
Remitir por correo electrónico o postal: comunica@confederacionaspace.org
C/ General Zabala, 29, 28002, Madrid.
Fecha límite: 25 de abril.

11 abr. 2013




La Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (AVAPACE) y el Dr. Luis Senís, (una de las entudades que forman ASPACE CV) tienen el placer de invitarle a la exposición fotográfica "40 años de sonrisas AVAPACE" con motivo del 40º Aniversario de esta entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública dedicada a la atención integral de niños y adultos afectados de parálisis cerebral u otras encefalopatías.
La muestra itinerante, formada por una veintena de imágenes en blanco y negro de las personas usuarias de AVAPACE como protagonistas, pretende concienciar a la sociedad valenciana de que con la atención y los cuidados necesarios las personas con parálisis cerebral pueden disfrutar de un adecuado nivel de vida y afrontar la vida con una sonrisa.
La acción forma parte de la línea de actuaciones de Responsabilidad Social Corporativa que el cirujano maxilofacial Dr. Luis Senís está llevando a cabo desde 2011 junto a diversas ONGs y entidades benéficas en favor de los colectivos más desfavorecidos.
Destacar que el Valencia Basket ha querido apoyar la iniciativa y estará presente en el acto con uno de sus jugadores, Florent Pietrus, que atenderá a todos los medios interesados antes del partido de Liga Endesa que el equipo valenciano disputará el sábado contra el Barça Regal.
Además el próximo miércoles 17 de abril, a las 19h, realizaremos una charla informativa para familias y profesionales sobre el cuidado de la salud oral en personas con PC. Será impartida por odontólogos del grupo Senís. Se prevé una duración aproximada de una hora.

9 abr. 2013

El CERMI CV aprueba por unanimidad no adherirse al “Acuerdo de la sociedad civil por la Comunitat Valenciana”



El Comité Ejecutivo quiere dar cuenta al MHP de la Generalitat Valenciana y a la sociedad civil de la razón de dicho acuerdo.

(Valencia, 4 de abril de 2013).- El Comité Ejecutivo del CERMI CV, reunido hoy en sesión extraordinaria, a las 11:30 h en la D.T. de la ONCE en Valencia, tras debatir ampliamente las respuestas que debemos dar a la petición por parte de la Generalitat Valenciana de que suscribamos el documento elaborado por la misma “Acuerdo de la sociedad civil por la Comunitat Valenciana”, el Comité ha concluido, por unanimidad, que incluso estando de acuerdo con muchas de las buenas intenciones y principios que suscribe dicho documento, no podemos adherirnos al mismo por una serie de consideraciones, tanto particulares como generales, que vienen incidiendo desde hace unos años sobre las personas con discapacidad y sus organizaciones, ya que consideramos que somos un colectivo sobre el que se está cebando de restricciones y recortes, tanto en derechos individuales como colectivos de las personas con discapacidad:

El presidente del CERMI CV, Joan Planells, ha destacado que “necesitamos un gesto por parte de la Generalitat Valenciana hacia nuestro sector, propuestas claras para paliar los efectos que están teniendo los recortes en discapacidad, con la aplicación de políticas trasversales”, como son las siguientes:

1.- La necesidad de que se anule el copago farmacéutico y ortropotésico, dadas las economías de subsistencia de las personas con discapacidad y sus familias.
2.- Los recortes lineales del 10 % en las subvenciones de Bienestar Social.

3.- El recorte brutal que piensa hacer la Conselleria de Empleo tanto a los centros especiales de empleo, como a los apoyos, cursos de formación, etc., así como el impago de los programas europeos de los años 2010, 2011 y 2012, haciendo que algunos servicios como los cee sean totalmente inviables en el presente ejercicio.

4.- El retraso de 10.000 resoluciones de programas individuales de atención a la dependencia que se está produciendo en estos momentos.
5.- El copago en los servicios de la dependencia y en los servicios de las entidades del sector.

6.- Modificación en los baremos de valoración de la discapacidad y la dependencia, realizado en base a criterios económicos y no en base a la persona con discapacidad.

Confederación ASPACE actualiza sus estatutos para poder dar servicio a las fundaciones creadas por entidades ASPACE


Confederación ASPACE aprobó recientemente en asamblea la modificación de sus Estatutos, con el doble objetivo de ofrecer servicios a las fundaciones creadas por las diversas entidades ASPACE y de potenciar la figura de las federaciones.

Para estos fines, el primer cambio estatutario es el propio nombre de Confederación ASPACE, que ahora pasa a denominarse Confederación Española de Organizaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines.

De esta forma desaparece del nombre la referencia a federaciones, pues era precisamente el impedimento de que Confederación ASPACE no pudiera prestar servicios a entidades inscritas como fundaciones. Ahora, serán las federaciones quienes deban acometer este mismo cambio de nombre, para pasar a denominarse asociaciones de entidades autonómicas, para que de esta forma puedan dar entrada a las fundaciones creadas por las asociaciones ASPACE, a las que, de facto, ya se venía prestando servicio.

La participación en Confederación ASPACE de estas fundaciones (y demás figuras creadas por las entidades ASPACE para la gestión de determinados servicios) quedará regulada a través de una disposición adicional a través de las entidades autonómicas (antiguas federaciones ASPACE), que deberán firmar un convenio de colaboración que especifique las cuotas de acceso, sus derechos y obligaciones.

En esta línea, para potenciar las entidades autonómicas, se elimina la figura de miembro adherido a Confederación ASPACE, que permitía la vinculación directa de algunas entidades a Confederación ASPACE sin la intermediación de la federación autonómica. Así pues, ahora existen dos únicos tipos de miembros: Numerarios (las entidades de ámbito autonómico) y los miembros de honor. De esta forma, cualquier entidad que quiera ser miembro de Confederación ASPACE deberá adherirse antes a su correspondiente entidad autonómica.

Formación, ocio e investigación
Asimismo, se ha ampliado el objeto social de la entidad para incluir el fomento del empleo, la formación, el ocio y tiempo libre, la investigación, etc. Estas actividades vienen desarrollándose de forma cotidiana en Confederación ASPACE, sin embargo, al no aparecer explícitamente dentro del objeto de la entidad limitaba el acceso a ciertas convocatorias y subvenciones.

Junta Directiva y Presidencia
En relación a los órganos de gobierno, la Junta Directiva se amplía de 9 a 11 miembros, como máximo, y de ella podrán formar parte las personas que cuenten con el visto bueno de las organizaciones autonómicas. Además, el mandato del Presidente se limita a ocho años, que deben ser ininterrumpidos. Por último, la asamblea votará no sólo al Presidente, sino a la junta directiva al completo, por lo que se elegirá al equipo de gobierno como conjunto.

En esta línea, el Pleno pasa a ser un Consejo Territorial, formado por representantes de cada organización autonómica, cuya función principal será el análisis de las políticas de las comunidades autónomas y elevar propuestas a Confederación ASPACE así como elevar informes de todas aquellas cuestiones que se consideren oportunas.

Se constituye un Comité Ético formado por cinco personas elegidas por la Asamblea, cuyas funciones serán las de velar por el cumplimiento de los principios y valores de la Confederación ASPACE, elevar informe y propuesta, así como actuar como mediador ante cualquier conflicto entre los socios.

Confederación ASPACE ya ha tramitado los nuevos estatutos en la Oficina de Registro de Asociaciones, estando a la espera de su aprobación.