30 jul. 2012

Hermanos de personas con discapacidad, ¿cuáles son sus necesidades?

Los familiares de las personas con discapacidad necesitan apoyo, información y vías de participación en las organizaciones.
Por AZUCENA GARCÍA
17 de julio de 2012


- Imagen: Stefano Mortellaro -
A menudo, las personas con discapacidad centran la atención de las familias. Padres y hermanos se vuelcan en ellas y se descuidan entre sí para cubrir las posibles carencias de su familiar. Pero eso no significa que no tengan necesidades o que las suyas estén colmadas. Los hermanos de las personas con discapacidad requieren también una red de apoyo, recibir información suficiente para comprender la discapacidad y vías de participación en las organizaciones para mantener la estructura de ayuda.

Red de apoyo a los hermanos de las personas con discapacidad
 
Los hermanos de personas con discapacidad tienen necesidades propias y requieren apoyos en su proyecto de vida

"Los hermanos de personas con discapacidad tienen necesidades propias y también necesitan apoyos". Esta es una de las principales conclusiones del I Encuentro Estatal de Hermanos de personas con discapacidad intelectual y lo es porque, con frecuencia, ellos pierden relevancia frente a la adquirida por los familiares con capacidades diferentes. Sin pretenderlo, los padres se centran en estos hijos y los hermanos colaboran en esta atención. Y así es adecuado. Pero no conviene olvidar que todos los hijos necesitan su espacio en el núcleo familiar y que este "no debe volcar sus frustraciones y miedos en los hijos que no tienen discapacidad".

Esto es importante porque, tal como destaca otra de las conclusiones, "cada miembro de la familia tiene que tener su proyecto de vida". Este no siempre se puede llevar a cabo en soledad. Los hijos con discapacidad son firmes candidatos a la recepción de ayuda, pero también sus hermanos la necesitan a lo largo de su trayectoria vital. Además, los programas de atención a la discapacidad fomentan en gran medida la autonomía de las personas con discapacidad, lo que permite a los progenitores disponer de más tiempo para ellos y para el resto de sus hijos.

No conviene caer en la sobreprotección, sino "promover las capacidades y fortalezas" de los hermanos con discapacidad y su autodeterminación. Así se reconoció en el citado encuentro, donde se animó a la creación de una red de apoyo para los hermanos pequeños, "no de profesionales, sino de hermano a hermano". Son importantes, por ello, las relaciones que se establezcan entre los hermanos, con actividades de grupo que fomenten la puesta en común de sus inquietudes.

Incluso en ocasiones es necesario concentrarse en ellos y facilitarles apoyo psicológico, en especial a los hermanos de menor edad, ya que pueden enfrentarse a una situación incontrolable para ellos. Por todo ello, "la ayuda mutua entre hermanos es fundamental y debe ser potenciada".
 
Información suficiente acerca de la discapacidad
 
Hay que hablar a los hijos con normalidad sobre la discapacidad y responder a sus preguntas sin miedo y de manera sincera

Para desempeñar un papel relevante que favorezca la mejora de la calidad de vida de los hermanos con discapacidad, todos los miembros de la familia han de conocer en qué consiste. No se debe ocultar a los hijos la situación de sus hermanos, sino al contrario, se les debe explicar qué ocurre y de qué manera pueden ayudar.

Hay que romper barreras mentales para que pierdan el miedo a la discapacidad y a la posibilidad de que en el futuro ellos mismos sean padres de un hijo con discapacidad. Desde pequeños deben comprender todo y se ha de responder a sus preguntas, sin miedo y con sinceridad. Se les ha de facilitar una información adaptada a su edad, pero siempre sincera.

Participación de los hermanos en las organizaciones de discapacidad
Las organizaciones que atienden a las personas con discapacidad también se centran en sus familiares. Es fundamental que estos participen en las entidades, se impliquen en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y se relacionen con otros familiares para conocer los problemas que afectan a cada uno, compartir cómo solucionarlos y recibir apoyo. Poner en común las experiencias personales, si bien desde la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid (FEAPS Madrid) se pide respeto para que cada familiar decida qué grado de implicación quiere tener, "siendo conscientes de que es necesario un equilibrio en la familia".

No hay edad para la implicación. Incluso los hijos pequeños pueden tomar parte en las asociaciones, vivir con naturalidad la discapacidad y la relación con otros miembros de las organizaciones, "opinar y participar de las decisiones familiares". Entre estas, una de las que más preocupan es el futuro de los hermanos con discapacidad, por lo que entre todos (padres, hijos y los propios hermanos) deben abordar este tema, se recuerda, "con el apoyo de cada entidad". Esta debe escuchar a los hermanos y dar respuesta a las cuestiones que planteen porque no siempre coinciden con las del resto de la familia.

Participar en las organizaciones es, además, un modo de garantizar su permanencia, puesto que estas entidades son esenciales para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y desarrollan múltiples planes y acciones para mejorar su calidad de vida en todos los ámbitos.

Relacionarse con los hermanos con discapacidad
 
La relación con los hermanos con discapacidad no es siempre igual. Entre otros factores, influyen el carácter, el estado de ánimo, la edad, el grado de discapacidad o el hecho de compartir vivienda o no. Todo esto conlleva que, en ocasiones, se desconozca qué tipo de relación establecer y cómo afrontarla. "Algunos hermanos sentimos que la relación es compleja, que hay que tratarle con sutileza y adaptándose a lo que demanda", recogen las reflexiones de los grupos de trabajo previos al I Encuentro Estatal de Hermanos de personas con discapacidad intelectual. "La convivencia con ella requiere de una gran capacidad de adaptación y grandes dosis de paciencia", se explica en otro punto del documento.

Otras veces se tiende a la protección o los hermanos asumen el rol de padres cuando estos faltan, se distancian en la adolescencia o al irse a estudiar o vivir fuera del hogar familiar y, a menudo, se sienten observados cuando van por la calle con ellos o aprecian miradas de pena.

Del mismo modo, se destaca la importancia de que "cada hermano tenga su propia vida" para que no se cree una relación de dependencia, pero también han de compartir espacios y actividades, conocer a los amigos de unos y otros y crear ese vínculo especial que caracteriza a todos los hermanos. 
 
http://www.consumer.es/web/es/solidaridad/proyectos_y_campanas/2012/07/17/211193.php

LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD PROTESTAN CONTRA LOS IMPAGOS DE LA GENERALITAT EN LA PLAYA DE LA MALVARROSA



Valencia, 27 de Julio de 2012. Un centenar de personas con discapacidad, familiares y profesionales de los centros encerrados en el Centro Ocupacional La Torre de Valencia, se han manifestado hoy por la playa de la Malvarrosa y han explicado a los bañistas la situación por la que están pasando por los impagos de la Generalitat.

Reclaman una vez más el pago inmediato de la deuda que las distintas Consellerías tienen contraída con ellos y que les está llevando prácticamente al colapso, a no poder pagar a proveedores, ni poder pagar nóminas, ni realizar actividades programadas para los usuarios y que está poniendo en peligro su supervivencia.

Pero además, añaden que “los recortes e impagos suponen una flagrante vulneración de derechos reconocidos en la Constitución Española y en la Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad. Que lo que reclamamos, no es sólo dinero: es una cuestión de derechos, de inclusión social, de igualdad de oportunidades…”.

La diputada en las Cortes del Grupo de Esquerra Unida en Valencia, Marga Sanz, ha acompañado durante un rato a los manifestantes en la Malvarrosa y se ha preocupado por su situación.

Mañana sábado se valorarán las actuaciones que se han llevado a cabo y a partir de ese momento se planificarán las acciones con las que se seguirá la protesta hasta que cobren todos los centros. Acciones respaldadas por la Mesa por la Discapacidad, un equipo creado para tal fin y para defender a todo el sector en este momento, que está compuesto por FEAD (Federación Empresarial de entidades titulares de centros y servicios de atención a personas con discapacidad intelectual), FEAPS CV (Federación de Asociación en favor de las personas con discapacidad Intelectual de la Comunidad Valenciana), ASELDICOVA (Asociación Empresarial de Entidades no Lucrativas del sector de la Discapacidad de la Comunidad Valenciana) y COPAVA (Coordinadora de Centros Ocupacionales Comunidad Valenciana).

27 jul. 2012

Los trabajadores de los centros de discapacidad intelectual se encierran


Tras concentrarse en Bienestar Social han iniciado cuatro días de reclusión en Down Castelló

Desde ayer al mediodía varios trabajadores de los centros de atención a discapacitados intelectuales permanecerán recluidos en las instalaciones de la Fundación Síndrome de Down de Castelló. Tras haber realizado una concentración masiva delante de la puerta de la Dirección Territorial de Bienestar Social, a la que sí que asistieron los usuarios de los centros, empleados y familiares dieron comienzo a este encierro organizado por la federación empresarial FEAD que no acabará hasta el sábado por la mañana.

Tras una primera toma de contacto con la protesta activa gracias a la manifestación organizada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) el pasado martes a la que asistieron integrantes de todos los colectivos de discapacitados, en la concentración de ayer tan solo participaron miembros "de los centros de discapacidades intelectuales como Afanias, Aspropace, Fundación Síndrome de Down, El Molí y la Asociación de Enfermos Mentales" tal y como resaltaron responsables de los colectivos asistentes. Más de 200 personas reivindicaron con pancartas cobrar las cantidades adeudas por el Consell mientras sus representantes leían un manifiesto de derechos y reivindicaciones y se reunían con Pilar Badenas, directora territorial de Bienestar Social en Castelló para "darle el manifiesto y explicarle la problemática que vivimos por no recibir las cantidades que se nos adeudan. Aunque ella ya conocía el tema y está haciendo todas las gestiones posibles para agilizar el cobro".
Una vez finalizada la concentración, varios trabajadores dieron paso a su confinamiento en la Fundación Síndrome de Down, elegida "por ser la mejor situada en la ciudad y donde más repercusión se puede tener". Según comentó Xavier Cantera de FEAD, en el encierro "habrán siempre 10 personas fijas y otras 5 o 10 que se irán turnando" pertenecientes a las diferentes asociaciones. Eso sí, las instalaciones de la Fundación Síndrome de Down van a permanecer abiertas en todo momento para que los usuarios puedan seguir realizando sus actividades de forma normal.
Asimismo, Cantera espera que para el próximo día 2 cuando tienen "una reunión con la Dirección General de Personas con Discapacidad y Dependientes la mayoría de centros ya hayan cobrado lo que se les debe".
Valencia y Alicante también hicieron ayer sendas concentraciones en las sedes de la Conselleria de Bienestar Social y comenzaron con sus encierros.

http://www.levante-emv.com/castello/2012/07/26/trabajadores-centros-discapacidad-intelectual-encierran/923847.html