16 sept. 2011

MANIFIESTO DÍA NACIONAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL


1 de Octubre Día Nacional de la Parálisis Cerebral

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL DESDE LA FEDERACIÓN ASPACE COMUNIDAD VALENCIANA 


La Parálisis Cerebral es un trastorno permanente y no progresivo que afecta a la psicomotricidad de la persona. 

En un nuevo consenso internacional, se propone como definición lo siguiente: “La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos del desarrollo psicomotor, que causan una limitación de la actividad de la persona, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del feto, o del niño. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, incluso en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento”. 

Las lesiones de la Parálisis Cerebral, ocurren desde el período fetal, hasta la edad de 3 años. Los daños cerebrales después de la edad de 3 años por definición, no son Parálisis Cerebral. La incidencia de esta, en países desarrollados es de aproximadamente 2 – 2,5 por cada mil nacimientos. Esta incidencia no ha bajado en los últimos 60 años a pesar de los avances médicos. 

La parálisis cerebral no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. 

En muchos de los casos, la persona afectada podría llevar una vida plena, si recibiera una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que incentive su relación social. Y esto debería ser durante toda su vida. Cuanto antes se ofrezca dicha atención, mayor y mejor respuesta tendrá la persona afectada. 

Por todo ello, reclamamos una mayor implicación de toda la sociedad, así como de todas las administraciones públicas. En especial, de los centros sanitarios, ya sean hospitales, centros de atención primaria, especialistas,... Así en el momento, en el cual se tenga conocimiento, bien en el embarazo o bien con posterioridad, de que un niño o niña, tiene o puede tener Parálisis Cerebral, hagan saber a las familias, a que centros especializados acudir, para que su hijo o hija, reciban cuanto antes la atención adecuada a sus necesidades. De ese modo, se podrá minimizar en todo lo posible los efectos de la Parálisis Cerebral. Y así, potenciar al máximo las capacidades de esos niños o niñas. Futuros adultos, que en muchas ocasiones pueden conseguir una vida plena en sociedad, y sin dudarlo, siempre obtendrán una mayor y mejor calidad de vida. 

De esta forma, se podrá evitar que las familias se encuentren solas. Especialmente, en esos difíciles momentos en los que no se ve una salida, en los momentos que se preguntan “¿Qué es lo mejor que puedo hacer por mi hijo?” Simplemente, porque se desconoce la existencia de los citados centros, por la falta de la información correcta en el momento adecuado. 

Por otro lado, y dados los tiempos que corren, esperamos que esta tan manida crisis, no haga disminuir la implicación, tanto de los entes públicos como privados, sin cuya colaboración nos sería imposible seguir trabajando desde nuestras entidades, por y para nuestro colectivo. 

Somos conscientes de las dificultades, de todo el camino que nos queda por recorrer. 

Nosotros, las personas con Parálisis Cerebral, nuestras familias y los profesionales, nos comprometemos a continuar por este camino, trabajando como hasta ahora lo hemos hecho, e invitamos a todos a acompañarnos, para que juntos, podamos romper barreras y hacer una sociedad más justa e igualitaria. 

Y lo más importante, formar parte de esta sociedad diversa, en la que todas las personas tienen y deben tener su sitio. Pues solamente en la diversidad podemos “aprehender”, pero aprehender con “h” intercalada, cuyo significado es: “Llegar a conocer. Concebir las especies de las cosas sin hacer juicio de ellas o sin afirmar ni negar”. 

15 sept. 2011

DÍA NACIONAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

La Federación de Asociaciones de Atención a las personas con Parálisis Cerebral de la Comunidad Valenciana (FEDERACIÓN ASPACE COMUNIDAD VALENCIANA), compuesta por la Fundación ASPROPACE de la Comunitat Valenciana (Castellón), Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante APCA, y de Valencia la Fundación AIXEC y la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral AVAPACE, nació con el fin de unificar criterios, esfuerzos y trabajo para mejorar los servicios que se ofrecen desde estas asociaciones.

La Confederación ASPACE ha institucionalizado el día 1 de octubre como el Día de la Parálisis Cerebral, día en el que se realizará en Navarra un evento nacional. De esta manera queremos desde nuestra Federación que en la Comunidad Valenciana nos hagamos eco también de la celebración de dicho Día.

Desde la FEDERACIÓN ASPACE COMUNIDAD VALENCIANA queremos invitaros a participar de la celebración que vamos a realizar en una de nuestras entidades. Un sencillo acto con una serie de talleres de sensibilización y visibilización respecto a la Parálisis Cerebral, la lectura de un Manifiesto, finalizando con una SUELTA DE GLOBOS de carácter simbólico.

Esta celebración tendrá lugar el jueves 29 de septiembre, a las 11:30h de la mañana en el Centro “BALADRE”de AVAPACE (Plaza José María Orense, nº 6 bajo –  Valencia).

Os esperamos!!!!