30 ene. 2015

Confederación ASPACE se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular contra el copago en dependencia y recogerá firmas de apoyo en sus centros



Confederación ASPACE se une a la Iniciativa Legislativa Popular contra el copago sanitario puesta en marcha por el sector social a través del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, por lo que, durante la primera mitad del presente año realizará una campaña de recogida de firmas en sus más de 230 centros ASPACE de atención a personas con parálisis cerebral.

Con su apoyo, Confederación ASPACE quiere contribuir a recabar las 500.000 firmas necesarias para presentar en el Congreso de los Diputados una reforma de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia que establezca unos criterios más claros, justos e iguales en relación con la capacidad económica y participación en el coste de las prestaciones, evitando así que en unas comunidades autónomas no exista copago sanitario mientras que en otras las cargas impuestas a las familias impidan el acceso a servicios sociales y de la salud.

De esta forma, el sector de la discapacidad propone modificar el artículo 14 de dicha ley para precisar que sea regulado a nivel estatal la participación en el coste de las prestaciones.

De la misma manera, el sector de la discapacidad propone establecer un máximo a abonar por las familias, fijado en el 60% sobre el coste total del servicio, y que se asegure un mínimo para gastos personales que no sea inferior al 40%, quedando además exentas de copago las personas cuya capacidad económica no supera las 2,5 veces el Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples.

Confederación ASPACE pretende, con el apoyo de esta campaña, mostrar el rechazo al copago de las personas con parálisis cerebral y sus familias, sobre las que recae el esfuerzo de sostener un sistema que les proporciona unas servicios básicos que garantizan su calidad de vida, e insta a toda la ciudadanía a apoyar con su firma esta iniciativa.

19 ene. 2015

¡Vota la candidatura de Noelia López para los Top 100 Mujeres Líderes! Formada en ASPACE Huesca, ahora es directiva de Fundación ONCE

Noelia López - ASPACE Huesca

Debido a su parálisis cerebral, Noelia López realizó la formación básica en ASPACE Huesca, años de esfuerzo después la llevaron a lo más alto de Fundación ONCE, donde actualmente ocupa la 'Dirección corporativa RRHH y cultura institucional'. Ahora Noelia ha sido seleccionada como candidata para ser una de las Top 100 Mujeres Líderes en España en su categoría de Tercer Sector.
Apoya la candidatura de Noelia López haciendo clic aquí

Serán seleccionadas las candidaturas cuyos perfiles tengan más visitas. Entre los múltiples méritos que la han catapultado a esta mención cabe destacar:
Cursó Derecho en la Facultad de Zaragoza, siendo la primera alumna del campus con parálisis cerebral.
Ha sido precursora del movimiento de “Vida Independiente”.
Premio CADIS 2005 a la trayectoria personal y profesional por unanimidad del jurado y entregado por el Presidente de la Diputación General de Aragón.
Beca del Programa Lidera de la Consejería de Empleo y Mujer de la Comunidad de Madrid.
Diploma de “Altoaragonés del Año 2006”, de los medios de Comunicación y el Gobierno Aragón.
Premio “Por la IGUALDAD EFECTIVA” el 8 de Marzo de 2011, del Ayuntamiento de Huesca y CEPIME

Las Top 100 Mujeres Líderes en España es iniciativa de mujeres&cia que vio la luz en 2011, por lo que esta es su tercera edición. Las ganadoras se darán a conocer una gala que tendrá lugar en el mes de marzo.

2 dic. 2014

Confederación ASPACE y Allergan ponen en marcha una campaña para padres y profesionales de la salud sobre la parálisis cerebral


Confederación ASPACE y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), lanzan la campaña ‘Un proyecto de familia inesperado’, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad que se celebra el próximo día 3 de diciembre. Esta iniciativa, que cuenta con la webwww.familiaspace.org, tiene un doble objetivo: informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos que se realizan en los más de 230 centros de atención de ASPACE, y a los profesionales, explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.

La relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos), desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.
Por ello, y debido a que la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía, en la web www.familiaspace.org las familias encontrarán todas las respuestas relacionadas con su bebé con parálisis cerebral y podrán plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos en la materia.
Además, la campaña incluye el envío de carteles a los principales hospitales de referencia, centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, de tal forma que las familias estén acompañadas desde el inicio. Estos carteles incluyen fáciles indicaciones para un diagnóstico precoz y también irán acompañados de un folleto donde los padres y madres dispondrán de toda la información y recursos sobre su nueva situación.
Asimismo, estos materiales irán acompañados de un tríptico para profesionales con consejos muy sencillos sobre el momento y el modo de comunicar la noticia a la familia: “Busca un espacio tranquilo y privado”. “Facilita que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso”. “Muestra cercanía, comunica mensajes de la forma más positiva posible”, entre otros. “Es un momento complicado por eso es muy importante saber cómo comunicar a las familias que su bebé tiene una discapacidad como la parálisis cerebral y conseguir que entiendan qué es lo que eso conlleva”, explica la Dra. Mª Aurelia Mena, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de SERMEF.
Todos los materiales han sido realizados gracias al trabajo de personas con parálisis cerebral, en el caso de la web, y con el apoyo de un grupo de madres, quienes han supervisado el contenido de los materiales gráficos en función de su experiencia vivida durante los primeros años de su maternidad. “Mi hijo no progresaba como otros niños así que a los nueve meses acudí al pediatra, que supuso el comienzo del diagnóstico. Resultó muy difícil y duro admitir, al comienzo, que mi hijo tenía discapacidad”, asegura una de estas madres.
Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, destaca que “sería estupendo que los profesionales de la salud pudieran trabajar de forma coordinada en el diagnóstico de la parálisis cerebral, pero hasta que ese momento llegue, en Confederación ASPACE hemos optado por lanzar esta campaña de formación nacional e integral que incida de forma positiva sobre la detección precoz de esta discapacidad”.
Por su parte, María Victoria Gómez, directora general de Allergan, destaca que “se trata de una iniciativa que refleja el compromiso de Allergan con la educación y formación de pacientes y de profesionales de la salud, elementos claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes y conseguir su completa integración en la sociedad”.
Folleto para Familias ASPACE

Tríptico para Profesionales ASPACE (versión impresa, versión digital)

Acerca de Allergan
Allergan es una compañía con múltiples especialidades dedicada al cuidado de la salud, fundada hace más de 60 años y con un compromiso de descubrir lo mejor de la ciencia y desarrollar y ofrecer tratamientos innovadores que ayuden a las personas a alcanzar su potencial de vida. Actualmente cuenta con unos 11.600 empleados, un comercio internacional con presencia en más de 100 países, y una cartera rica y en constante evolución de productos farmacéuticos, biológicos, de dispositivos médicos y productos de consumo de venta sin receta así como recursos de vanguardia en I+D, fabricación y farmacovigilancia que ayudan a millones de pacientes a moverse con mayor libertad y expresarse más plenamente. Allergan, con más de 60 años de experiencia en avances médicos, es una compañía dedicada a varias especialidades médicas como la oftalmología, las neurociencias, la medicina estética, la dermatología médica, la estética de la mama y la urología.
Acerca de SERMEF
La medicina física y de rehabilitación es la especialidad médica que lleva a cabo el diagnóstico, evaluación, prevención y tratamiento de la discapacidad con el objetivo de facilitar, mantener o devolver el mayor grado de capacidad funcional e independencia posibles. El ámbito de actuación engloba a pacientes con patologías del aparato locomotor, neurológicas, infantiles y del desarrollo, vasculares y del sistema linfático, cardiorrespiratorias, del suelo pélvico o de la comunicación, entre otras. La SERMEF agrupa a más de 1.800 asociados, médicos especialistas en medicina física y rehabilitación y médicos internos residentes de la especialidad.

13 nov. 2014

Confederación ASPACE crea una comisión de personas con parálisis cerebral para asesorar a la Red de Ciudadanía Activa ASPACE



Confederación ASPACE crea la Comisión de Trabajo de Ciudadanía Activa, un órgano consultivo formado por siete personas, seis de ellas con parálisis cerebral, que estará al servicio de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE para apoyar y potenciar su trabajo en favor de la autonomía del colectivo y de su pleno desarrollo como ciudadana.

Los integrantes de la comisión pertenecen a siete de las 26 entidades participantes de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, inaugurada durante el pasado verano para potenciar la autonomía y la participación social de las personas con parálisis cerebral, una iniciativo desarrollada gracias a fondos europeos (EEA GRANT) canalizados por la Plataforma de ONG de Acción Social.

Entre los objetivos específicos encomendados a la comisión cabe resaltar la realización de propuestas y aportaciones sobre las distintas líneas de acción de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, orientar y resolver dudas de las 26 entidades participantes, apoyar y potenciar la incorporación de nuevas entidades y participar como asesores en la web de la red.

La web de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE verá la luz en los próximos días para convertirse en el centro neurálgico de los 307 profesionales y 359 personas con parálisis cerebral que participan en la red. En este portal se publicarán los materiales y textos elaborados por la red, se podrán realizar consultas a través de los foros, estar al día de las noticias en materia de ciudadanía y discapacidad, y acceder al blog elaborado por los integrantes de la red.

La Comisión de Trabajo de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE está compuesta por Juan Olmos (ASPACE Granada), Concha Lisa (ASPACE Huesca), Milagros Muñoz (ASPACE Sevilla), JOSÉ Mª URIA (ASPACE Guipúzdoa), Eliseo Pérez (ASPACE Coruña), Abigail Jaumandreu (APACE Toledo) y Sonia Fanjul (AVAPACE).